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2023

ANUÁRIO DO HOSPITAL
DONA ESTEFÂNIA

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ACROPARESTESIAS, DIARREIA E DOR ABDOMINAL- A IMPORTÂNCIA DO “AWARENESS” NO DIAGNÓSTICO DA DOENÇA RARA

Joana Freitas1, Ana Cristina Ferreira2, José Pedro Vieira3, Flora Candeias1, Maria João Brito1, Margarida Ramos4, João Neves1, Laura Oliveira5, Diana Antunes6, Sílvia Sequeira2

Afliações:
1- Unidade de Infecciologia Pediatrica, Área de Pediatria Médica, Hospital Dona Estefânia, Centro Hospitalar Lisboa Central EPE, Lisboa
2- Unidade de Doenças Metabólicas, Área de Pediatria Médica, Hospital Dona Estefânia, Centro Hospitalar Lisboa Central EPE, Lisboa
3- Serviço de Neurologia Pediátrica,  Área de Pediatria Médica, Hospital Dona Estefânia, Centro Hospitalar Lisboa Central EPE, Lisboa
4- Unidade de Reumatologia, Área de Pediatria Médica, Hospital Dona Estefânia, Centro Hospitalar Lisboa Central EPE, Lisboa
5- Unidade de Gastrenterologia, Área de Pediatria Médica, Hospital Dona Estefânia, Centro Hospitalar Lisboa Central EPE, Lisboa
6- Serviço de Genética, Área de Pediatria Médica, Hospital Dona Estefânia, Centro Hospitalar Lisboa Central EPE, Lisboa

Divulgação: 16º Congresso Nacional de Pediatria, Albufeira, 22-24 de Outubro de 2015 (Poster).

Resumo:
Introdução: A doença de Anderson-Fabry é uma doença hereditária ligada ao cromossoma X causada pela deficiência da enzima lisossomal alfa-galactosidase com acumulação de globotriaosilceramida e comprometimento multissistémico progressivo. No sexo masculino, manifesta-se geralmente na infância e adolescência com acroparestesias, angioqueratomas e sintomas gastrointestinais, evoluindo na idade adulta precoce com complicações cardíacas, neurológicas e renais.
Caso clínico: Jovem de 14 anos, sexo masculino, internado por infeção respiratória. Na história clínica constatou-se quadro com cinco anos de evolução de dor abdominal intermitente, diarreia crónica e episódios recorrentes de dor nas mãos e pés, tipo queimadura, agravados pela febre. O tio materno tinha um quadro clínico semelhante. Foi feita investigação reumatológica, gastrointestinal, auto-imune, neurológica e genética, mas foi o “awareness” diagnóstico para esta entidade que motivou o pedido da atividade enzimática da alfa-galactosidase A e confirmou o diagnóstico de doença de Anderson-Fabry. O estudo molecular do gene GLA revelou, em hemizigotia, a mutação c.195-1G>A. O estudo familiar confirmou a doença no tio materno e em mais um familiar do sexo masculino e três do sexo feminino
Comentários: O diagnóstico da doença de Anderson-Fabry é frequentemente tardio devido à raridade da doença, inespecificidade das manifestações iniciais e ao vasto espectro de diagnósticos diferenciais. O diagnóstico precoce é importante pela intervenção na progressão da doença com terapêutica enzimática de substituição. O rastreio familiar é fundamental para a detecção de casos pré-sintomáticos e sintomáticos ainda não diagnosticados.

Palavras Chave: Acroparestedias, Angioqueratomas, Fabry, alfa-galactosidade A.