1 - Unidade de Hematologia, Área de Pediatria Médica, Hospital de Dona Estefânia, Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE, Lisboa
2 - Equipa de Enfermagem do Hospital de Dia, Hospital de Dona Estefânia, Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE, Lisboa
3 - Serviço de Psicologia Clínica, Hospital de Dona Estefânia, Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE, Lisboa
1º Congresso Nacional de Hemofilia, Leiria, Novembro de 2014 (Comunicação Oral)
Resumo:
A terapêutica da hemofilia assenta na administração do factor em défice com o objectivo de garantir uma vida normal, tratando e prevenindo os episódios hemorrágicos e suas complicações, sobretudo a lesão articular.
A administração profilática de factor é reconhecida como abordagem de primeira linha na criança associando-se a uma redução significativa da ocorrência da artropatia hemofílica e a uma melhoria da qualidade de vida.
No entanto, outros desafios se apresentam, a salientar a autonomia dos doentes e famílias, actividade física/desportiva, a noção dos limites e a pressão dos pares na criança maior.
Vamos abordar em conjunto as limitações, entraves e dificuldades sentidas no dia-a-dia do cuidado da criança hemofílica.