1 - Departamento de Epidemiologia, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, Lisboa, Portugal
2 - Escola Superior de Saúde, Universidade de Aveiro, Aveiro, Portugal
3 - Associação do Porto de Paralisia Cerebral, Porto, Portugal
4 - Federação da Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Lisboa, Portugal
5 - Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, Lisboa, Portugal
6 - Secção de Reabilitação Pediátrica, Sociedade Portuguesa de Medicina Física e de Reabilitação, Lisboa, Portugal
7 - Centro de Desenvolvimento da Criança, Hospital Pediátrico, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, Coimbra, Portugal
8 - Equipa Intra-hospitalar de Suporte em Cuidados Paliativos Pediátricos – Hospital Pediátrico, Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, Coimbra, Portugal
9 - Faculdade de Medicina, Universidade de Coimbra, Coimbra, Portugal
10 - Unidade Funcional de Neonatologia, Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central, Lisboa, Portugal
11 - Sociedade Portuguesa de Neonatologia, Sociedade Portuguesa de Pediatria, Lisboa, Portugal
- Boletim Epidemiológico Observações 12 (33), 60-66. Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, IP
Resumo: A dor afeta negativamente a vida das pessoas com paralisia cerebral (PC). Este estudo explora a prevalência de dor significativa em adolescentes com PC em Portugal e o seu impacto multidimensional. Foi estudada uma amostra de conveniência de adolescentes registados no Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral (PVNPC) aos 5-8 anos de idade, seguindo o protocolo comum da SCPE, nas duas regiões de Portugal com maior cobertura regional, Grande Lisboa e Alto Minho. Foi estimada a prevalência de dor e das suas características e exploradas associações com aspetos funcionais, gravidade, complexidade do quadro clínico e participação social. Obteve-se informação sobre a presença de dor em 107 de 164 adolescentes (65%). Referiram ter dor 36 adolescentes (34%; IC95% 25,4-43,0); 21 (58%) localizaram a dor à anca, 17 (47%) aos membros inferiores, 7 (19%) à coluna e 3 (9%) nos membros superiores. A dor foi referida em 13% dos adolescentes com 0 indicadores de complexidade e em 51% daqueles com 1 ou mais indicadores de complexidade (Odds Ratio 7,1; IC95% 2,30-26,63; p<0,001). Todos os adolescentes com 4 indicadores de gravidade reportavam experiência de dor. A dor afeta cerca de 1/3 dos adolescentes com PC, sendo tanto mais prevalente quanto maior a complexidade da PC. A gestão da dor deve ser uma prioridade clínica estratégica na PC, promovendo-se a implementação de modelos individualizados de avaliação e controlo. O PVNPC continuará a avaliar o impacto da dor na funcionalidade, na qualidade de vida e nos níveis de participação das pessoas com PC.
Palavras Chave: adolescentes, dor, paralisia cerebral, registo nacional, Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral