1 - Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais do Hospital Dona Estefânia, Área de Pediatria Médica, Centro Hospitalar de Lisboa Central, Lisboa, Portugal.
2 - Departamento de Epidemiologia, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, Lisboa, Portugal.
3 - Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral, Lisboa, Portugal.
4 - Serviço de Medicina Física e de Reabilitação, Hospital Professor Doutor Fernando Fonseca, Amadora, Portugal.
5 - Sociedade Portuguesa de Pediatria do Neurodesenvolvimento, Sociedade Portuguesa de Pediatria, Coimbra, Portugal.
6 - Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian, Santa Casa da Misericórdia de Lisboa, Lisboa, Portugal.
7 - Escola Superior de Saúde da Universidade de Aveiro.
8 - Hospital CUF Descobertas, Lisboa, Portugal.
- Livro | Editor: Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral. ISBN 978-989-98285-6-8. Depósito Legal 451568/19.
Resumo:
O Programa de Vigilância Nacional da Paralisia Cerebral aos 5 anos de idade em Portugal (PVNPC5A) fornece indicadores sobre a paralisia cerebral (PC) em crianças nascidas no século XXI, com cobertura nacional; está integrado na Surveillance of Cerebral Palsy in Europe (SCPE) e na Plataforma Europeia de Registos de Doenças Raras, no Joint Research Centre da Comissão Europeia. No total estão registadas no PVNPC5A 1787 crianças com PC nascidas entre 2001 e 2010. Destas 1719 residiam em Portugal aos 5 anos o que corresponde a 1,65 ‰ (IC95% 1,57 – 1,73) do total da população com 5 anos de idade, residente em Portugal nesse período. Entre as 1719 residentes aos 5 anos, 130 crianças com PC nasceram no estrangeiro (7,6%), praticamente todas residentes na Área Metropolitana de Lisboa e no Algarve. Foram identificadas 43 crianças com PC que faleceram antes dos 5 anos de idade (2,4% dos 1787 casos registados). O tipo clínico de PC mais frequente foi a forma espástica (82,4%), seguida da disquinética (11,1%) e da atáxica (4,7%). Em 33,7% das crianças registadas está referida espasticidade nos quatro membros. Verifica-se um declínio da taxa de incidência de PC aos 5 anos nas crianças nascidas em Portugal entre 2001 e 2010, principalmente devido à redução do risco de PC nos prematuros nascidos com mais de 28 semanas, mas também se observa uma redução do risco entre os nascidos a termo. Observa-se o uso muito frequente da ressonância magnética crânio encefálica, o que permite um contributo importante para as definições individuais da causa e do prognóstico da PC. Constata-se a carência de outros recursos de avaliação funcional, como visão, audição e cognição, o que prejudica a identificação de necessidades e a sua satisfação. A análise dos dados por regiões identifica alguma heterogeneidade nas proporções de factores etiológicos associados à PC, de alguma morbilidade associada e, sobretudo, no acesso a meios técnicos específicos de avaliação funcional e de diagnóstico. Os dados recolhidos pelo PVNPC5A podem contribuir para identificar particularidades locais e regionais, permitindo que os diferentes interlocutores possam melhor conhecer as suas realidades e, de forma mais ajustada, prosseguir estratégias de prevenção da PC e/ou da gravidade do seu quadro clínico, bem como planear e optimizar os seus recursos numa intervenção promotora do desenvolvimento de todo o potencial das crianças com PC.
Palavras Chave: gravidade clínica, paralisia cerebral, Portugal, regiões, vigilância epidemiológica.