1 - Serviço de Neurologia, Hospital de faro, Centro Hospitalar e Universitário do Algarve
2 - Serviço de Neurologia Pediátrica, Área da Mulher, Adolescente e Criança, Hospital Dona Estefânia, Centro Hospitalar Universitário de Lisboa Central, Lisboa
- Congresso Neurologia Inteligência artificial e Inovação tecnológica. Porto, 15-17 Novembro 2018 (comunicação oral)
- Resumo publicado Sinapse Vol. 18 Nº 2 (Novembro 2018)
Introdução: A transição dos cuidados de pediatria para medicina de adultos está comprovadamente associada a aumento da morbilidade/mortalidade sendo útil a implementação de programas de transição. Pretendemos identificar dificuldades sentidas pelos adolescentes relativamente à sua doença e aspectos que carecem de maior intervenção.
Métodos: Recolha de dados prospetiva, de Janeiro a Março/2018, com questionários de autopreenchimento em adolescentes dos 13 aos 18 anos, sem défice cognitivo, seguidos em consulta de epilepsia num centro de referência.
Resultados: Incluímos 51 doentes, 39,2% (n =20) dos 13-15 anos e 60,8% (n =31) dos 16-18 anos; 98% sabem o diagnóstico, 77% a medicação habitual e 71% são responsáveis pela medicação. Dos 13-15 anos, 70% sabem as consultas/exames que devem realizar periodicamente, 75% tem um amigo que sabe atuar numa crise e 95% identificam fatores precipitantes versus 55%, 75% e 65% dos 16-18 anos. Nos 13-15 anos 20% refere sentir limitações por ter a doença e 30% sentem que já foram prejudicados versus 41% e 50% dos 16-18 anos, sobretudo nos contextos social e escolar. Gravidez/contraceção foram abordadas em 12% dos doentes, escolha de profissão em 29%, privação do sono em 55% e consumo de álcool/drogas e saídas à noite em 61%. O processo de transição foi discutido em 14% dos doentes.
Discussão/Conclusão: A maioria dos adolescentes conhece os trâmites do seguimento da sua patologia e fatores precipitantes, mas os mais jovens apresentam melhores resultados. Quase metade dos doentes refere um impacto negativo/limitativo da doença no dia-a-dia. As temáticas gravidez/contraceção, escolha profissional e transição para medicina de adultos foram escassamente abordadas. Estes resultados podem refletir a medicina paternalista tendencialmente praticada, levando à fraca autonomia dos nossos adolescentes. A criação de programas estruturados de transição permitirá a capacitação dos adolescentes com metas formativas pré-determinadas que levarão à obtenção de maior autonomia na gestão da sua doença.
Palavras Chave: Adolescentes; epilepsia; autonomia