1 - Programa de Vigilância Nacional de Paralisia Cerebral aos 5 Anos de Idade em Portugal (PVNPC5A);
2 - Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais do Hospital Dona Estefânia, Área de Pediatria Médica, Centro Hospitalar de Lisboa Central;
3 - Sociedade Portuguesa de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria;
4 - Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral.
- Conferência de Abertura
- XII Congresso da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria. Lisboa, 1 e 2 de fevereiro de 2018
- (publicação em versão integral)
Resumo: A paralisia cerebral (PC) é uma condição crónica frequente na infância, com progressiva penetração na idade adulta. A grande heterogeneidade de causas, afectação funcional, morbilidade associada e potencial de integração social requer fontes de informação estruturadas, alargadas geograficamente e no tempo. O Programa de Vigilância Nacional de Paralisia Cerebral aos 5 Anos de Idade (PVNPC5A) proporciona informação socio-demográfica, clínica e funcional actualizada das crianças com paralisia cerebral nascidas no século XXI. O PVNPC5A usa definições, classificações e instrumentos comuns à Surveillance of Cerebral Palsy in Europe - SCPE, complementados com instrumentos de classificação próprios. O seu sucesso deve-se ao compromisso e ao esforço dos notificadores. A divulgação dos indicadores permite o planeamento da prevenção, tratamento, reabilitação, apoio social e educativo adaptado às realidades nacional, regional e local. É hoje possível caracterizar com pormenor os factores de risco da PC nas crianças nascidas em Portugal entre 2001 e 2009 e as características clínicas e funcionais das crianças com PC residentes em Portugal aos 5 anos de idade entre 2006 e 2014. Sabe-se que sofrem PC ~1,75‰ crianças nascidas no século XXI; que em ~10% a PC teve causa pós-neonatal, em outros ~10% é causada por malformações encefálicas e que os casos associados a hipóxia perinatal são <20%; que ~43% nasceram prematuras (e que o risco de PC sobe exponencialmente com a prematuridade); que ~40% dos casos são formas ligeiras de PC mas que outros ~40% são graves ou muito graves; que a morbilidade e afectação funcional mais grave é mais prevalente nas crianças que nasceram de termo e naquelas com formas de PC disquinéticas do que nas espásticas; que a epilepsia é a morbilidade mais frequente (~40%) e que se associa a maior gravidade mas que as perturbações nutricionais e da visão estão provavelmente subdiagnosticadas. Mas muito há por saber e entender.
Palavras Chave: epidemiologia; investigação; paralisia cerebral; PVNPC5A; Portugal.