1 - Programa de Vigilância Nacional de Paralisia Cerebral aos 5 Anos de Idade em Portugal (PVNPC5A);
2 - Unidade de Cuidados Intensivos Neonatais do Hospital Dona Estefânia, Área de Pediatria Médica, Centro Hospitalar de Lisboa Central;
3 - Sociedade Portuguesa de Neonatologia da Sociedade Portuguesa de Pediatria;
4 - Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral;
5 - Departamento de Epidemiologia, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge, Lisboa, Portugal.
- Conferência de Abertura
- Paralisia cerebral. O outro lado. Lisboa, 15 de Outubro de 2018
Resumo: A paralisia cerebral (PC) é uma condição crónica frequente na infância, com progressiva penetração na idade adulta. A grande heterogeneidade de causas, afectação funcional, morbilidade associada e potencial de integração social requer fontes de informação estruturadas, alargadas geograficamente e no tempo. O Programa de Vigilância Nacional de Paralisia Cerebral aos 5 Anos de Idade (PVNPC5A) proporciona, desde 2006, informação socio-demográfica, clínica e funcional actualizada das crianças com paralisia cerebral nascidas no século XXI. O PVNPC5A usa definições, classificações e instrumentos comuns à Surveillance of Cerebral Palsy in Europe - SCPE, complementados com instrumentos de classificação próprios. O seu sucesso deve-se ao compromisso e ao esforço dos notificadores. A divulgação dos indicadores permite o planeamento da prevenção, tratamento, reabilitação, apoio social e educativo adaptado às realidades nacional, regional e local. Destaca-se o papel do Centro de Reabilitação de Paralisia Cerebral Calouste Gulbenkian (CRPCCG) no PVNPC5A, como parceiro no consórcio e como responsável pela notificação de 24% das crianças registadas em Portugal e 72% das residentes na Cidade de Lisboa. Entre as crianças notificadas pelo CRPCCG há uma maior proporção de crianças: nascidas de termo, nascidas fora de Portugal, com convulsões neonatais, com PC disquinética ou espástica com afectação dos 4 membros, e com maior afectação funcional global e específica. As crianças apoiadas no CRPCCG entre as crianças nascidas em 2001-2010, notificadas ao PVNPC5A, são crianças muito complexas e graves. O CRPCCG apoia-as na sua inserção social, através da intervenção pela equipa multidisciplinar, da atribuição de ajudas técnicas, e da articulação com os cuidados hospitalares e com a comunidade.
Palavras Chave: epidemiologia; investigação; paralisia cerebral; PVNPC5A; Portugal.