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2023

ANUÁRIO DO HOSPITAL
DONA ESTEFÂNIA

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EXEQUIBILIDADE E UTILIDADE DA LIGAÇÃO ENTRE OS REGISTOS NACIONAIS DE MONITORIZAÇÃO E VIGILÂNCIA DE MALFORMAÇÕES CONGÉNITAS E DE PARALISIA CEREBRAL

Paula Braz1; Teresa Folha1; Liliana Antunes1; Ausenda Machado1; Carlos Dias1; Daniel Virella2

1 - Departamento de Epidemiologia, Instituto Nacional de Saúde Doutor Ricardo Jorge
2 - Hospital Dona Estefânia, Centro Hospitalar de Lisboa Central

- Comunicação oral
- XLVII Jornadas Nacionais de Neonatologia. Braga - 15 - 16 Novembro 2018

Resumo:
Objectivo. Descrever os resultados da ligação entre as matrizes de dados (MD) do Registo Nacional de Anomalias Congénitas (RENAC) e do Programa de Vigilância Nacional de Paralisia Cerebral aos 5 Anos de idade (PVNPC5A).
Métodos. Ligação probabilística entre duas MD: 1) RENAC com registos de crianças com pelo menos uma anomalia congénita (AC) major, nascidas entre 2001 e 2009 (n=7167); 2) PVNPC5A com registos de crianças com paralisia cerebral (PC) confirmada aos 5 anos de idade com ou sem AC (n=1461). As variáveis de ligação foram: data de nascimento, sexo, número de semanas de gestação, peso ao nascer, residência da mãe na altura do parto e idade da mãe.
Resultados. Identificaram-se 195 possíveis pares de casos comuns aos dois registos; 32 foram considerados verdadeiros pares. Além das variáveis de ligação, 21,9% tinha pelo menos uma das AC referenciada em ambos os registos e 9,4% tinha exatamente a mesma informação. A maioria (62,5%) tinha múltiplas AC, as mais frequentes cardíacas e do sistema nervoso central. Dos casos notificados ao PVNPC5A com malformação cerebral confirmada por RMN, 6,1% tinha sido notificado ao RENAC. Considerando os casos que não foram ligados, por ausência de informação perinatal, observou-se que há uma potencial recuperação de casos para o RENAC (n=230) e potenciais casos para o PVNPC5A, após confirmação clinica (n=1770).
Conclusões. A ligação permitiu, em ambos os registos, uma melhoria qualitativa e validação da informação nos casos notificados. Verificou-se potencial recaptura para o RENAC e sinalização de casos para o PVNPC5A, após confirmação clinica aos 5 anos.

Palavras Chave: anomalia congénita, paralisia cerebral, vigilância.