1- Serviço de Neurologia Pediátrica, Hospital Dona Estefânia, Centro Hospitalar de Lisboa Central, Lisboa
II Reunião do Neurodesenvolvimento – Beira Interior, 24 Junho 2016
Existe evidência científica que os cuidadores familiares manifestam excessiva sobrecarga física e emocional, devido à exigência da prestação de cuidados, mas que dificilmente delegam o cuidar a terceiros, incluindo familiares próximos, por não lhes reconhecerem competências na resolução dos problemas complexos do filho. “Cuidar dos Cuidadores na Paralisia Cerebral” foi um projeto desenvolvido pela Federação das Associações Portuguesas de Paralisia Cerebral (FAPPC) com o intuito de uniformizar uma estratégia de intervenção nacional, direcionada para os cuidadores familiares de crianças com paralisia cerebral grave (GMFCS 4 ou 5), dos 0 aos 6 anos. Em 2013 concorremos ao POPH (Programa Operacional para o Potencial Humano), tendo sido aceite como projeto inovador, comparticipado a 100%. A FAPPC, em parceria com 12 Associações de Paralisia Cerebral filiadas, distribuídas do norte ao sul do país, organizou equipas locais de intervenção, a quem foi realizada formação e dadas orientações comuns de atuação. A intervenção durante um ano (abril 2014 a março 2015) foi prestada por enfermeiros (os profissionais unanimemente preferidos pelos pais), no domicílio de 132 famílias, perfazendo um total de 4.996 horas de apoio, com uma bolsa de 160 horas a cada família. Este apoio foi disponibilizado das 8 às 0:00 horas, durante a semana e 24 horas, durante os fins-de-semana. Assim a mãe teve tempo de cuidar de si própria e de se reencontrar como mulher, o casal pôde sair à noite sozinhos ou com os amigos e os outros irmãos puderam ter a atenção dos pais só para eles. Concomitantemente procurámos aproveitar estes períodos de ausência do cuidador principal, para capacitar outros familiares ou amigos, no cuidar da criança demonstrando que podem existir outros cuidadores alternativos para estas crianças, permitindo à mãe retomar, pelo menos a tempo parcial, a sua atividade profissional, A constatação para o próprio núcleo familiar de que era possível a “normalização” da família, apesar da coexistência da deficiência profunda e o chamar a atenção da sociedade civil e entidades governamentais para o isolamento/descriminação social dos cuidadores informais, foram as duas grandes mais-valias deste projeto, cuja ressonância não mais deixou de se ouvir.
Palavras Chave: paralisia cerebral, cuidadores