1- Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil
2- Hospital Pediátrico de Coimbra
3- Hospital de São Francisco Xavier
4- Hospital de Santa Maria
5- Hospital de São João
6- Serviço de Neurologia Pediátrica, Hospital Dona Estefânia, Centro Hospitalar de Lisboa Central, Lisboa
SPP
Introdução e Objectivos: A provisão sustentável e equitativa de cuidados paliativos pediátricos (CPP) a crianças com doenças limitantes/ameaçadoras da vida (DL/AV) e famílias depende muito dos conhecimentos e atitudes dos profissionais de saúde de várias áreas. No arranque da organização de CPP no país, pretendemos avaliar o ponto de partida na Pediatria.
Metodologia: Questionário (58 perguntas) por email aos sócios da Sociedade Portuguesa de Pediatria (abril’16). Significância estatística <0,05.
Resultados: Comparando grupos baseado em experiência em cuidar crianças com DL/AV, existem diferenças significativas em “sei o que são os CPP” e “sinto que necessito de suporte”; baseado em formação em CPP, diferenças em “sei o que são os CPP”, “integrar os CPP é desistir”, “apenas especialistas devem prestar CPP”, “sentir-me-ei sempre desconfortável”; em ambos os casos também diferenças em questões de comunicação, planeamento de cuidados, controlo sintomático, suporte emocional e luto. Oito temas foram ordenados por relevância decrescente: controlo sintomático, comunicação, ética, continuidade de cuidados, suporte familiar, apoio no luto, suporte da equipa, espiritualidade.
Conclusões: Cuidar de crianças com DL/AV é uma realidade inegável em Pediatria. Embora limitado pela baixa taxa de resposta, este inquérito releva o valor da formação em CPP e a necessidade de serviços, sobretudo equipas intra-hospitalares e apoio domiciliário. É essencial aumentar o conhecimento sobre as perspetivas multidisciplinares e as preferências das crianças e famílias.
Palavras Chave: cuidados paliativos pediátricos