1 - Serviço de Neuropediatria, Hospital Dona Estefânia, CHLC
- 1ªs Jornadas de Cuidados Paliativos Pediátricos. Organização da Liga Portuguesa Contra o Cancro - Núcleo Regional do Sul. 1-3 Outubro de 2015, Lisboa (comunicação oral)
A melhoria significativa dos cuidados médicos nos países ocidentais tornou possível, nas últimas décadas, o aumento do tempo de sobrevivência de muitas crianças e adolescentes com doença neurológica crónica grave, que entrarão na idade adulta com necessidades paliativas.
Estes jovens (e estas famílias) partilham muitas das dificuldades inerentes à transição para os cuidados de adultos das doenças crónicas complexas, limitadoras ou ameaçadoras da vida (DLV/AV), com início na idade pediátrica: debilidade inerente à doença com múltiplas interferências /distorções no processo de crescimento normal (escola, actividades extra-escolares, convivência com pares, participação social…) e dependência dos cuidados parentais, com forte limitação da sua autonomia e afirmação como adulto. No entanto esta população neurológica tem especificidades próprias em muito dos seus jovens, que tornam ainda mais complicado o ingresso nos serviços de adultos. À parte os doentes neuromusculares, todos os outros com doenças neurodegenerativas, de início pediátrico, têm habitualmente grave compromisso cognitivo e de comunicação, o que os torna completamente dependentes dos pais ou familiares mais próximos, únicos que dominam os seus códigos de comunicação, sendo muito difíceis de cuidar na ausência destes. O mesmo acontece com os jovens com paralisias cerebrais graves, (GMFCS 5), com múltiplas comorbilidades, que mesmo com um nível cognitivo dentro da normalidade, têm na generalidade gravíssimos problemas de comunicação.
Quando transferir um jovem com doença neurodegenerativa, com compromisso cognitivo grave, não comunicante, que contra todas as expectativas ultrapassa os 18 anos? Mantemo-lo nos nossos serviços hospitalares pediátricos até aos 25 anos? E se também ultrapassar esta idade?
E o que fazemos ao jovem com paralisia cerebral GMFCS 5, não comunicante, com 18 anos e menos de 20Kg apesar da gastrostomia, cuja mãe desistiu da sua vida profissional (e tantas vezes da própria vida pessoal!) em prol do cuidar e que se vê impedida de estar junto do seu filho durante a noite numa enfermaria de homens?
Os profissionais de saúde pediátricos acompanham estes jovens (e famílias) frequentemente por mais de uma década e em alguns mesmo desde o nascimento. Até que ponto não serão eles parte importante do problema, pela sua falta de visão e planificação, secundárias ao indissociável componente emocional da relação profissional?