Fisiatra, Serviço de Medicina Física e de Reabilitação - Polo do Hospital Dona Estefânia, Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE, Lisboa
Divulgação: Jornadas dos 30 anos do Núcleo de Spina Bífida do Hospital Dona Estefânia – O que aprendemos com o atingir da idade adulta?
Resumo: Os avanços tecnológicos e terapêuticos das últimas décadas levaram ao aumento da esperança de vida nos países desenvolvidos. A melhoria dos cuidados pediátricos resultou na sobrevivência duma geração de adolescentes e jovens adultos com doença crónica e deficiência. Sendo a Spina Bífida uma doença rara, congénita, crónica, complexa e condicionando multideficiência, apresenta-se assim como um novo desafio para os cuidados de saúde, no sentido em que até 80% das crianças nascidas com SB atingem a idade adulta. A transição de cuidados deverá idealmente ser um movimento intencional e planeado, de passagem de adolescentes e jovens adultos com doença crónica, médica e física, de serviços de saúde centrados na criança para outros, orientados para adultos. Neste trabalho é apresentado o nosso seguimento longitudinal destes pacientes.
Palavras Chave: Seguimento longitudinal; transição; doença rara